Staś jest zwykłym dwulatkiem: bardzo lubi biegać, mimo, że potrzebuje do tego silnych rąk mamy albo taty. Mijani w parku spacerowicze uśmiechają się myśląc, że dopiero uczy się chodzić. Nie wiedzą, że Stasiowi przyszło się zmierzyć ze śmiertelnym i nieuleczalnym wrogiem - leukodystrofią metachromatyczną. Staś chyba o tym wie. Widzi, jak się martwię, gdy ma gorszy moment i większy problem z chodzeniem i stara się bardzo, ostatkami sił krzycząc “damy radę, damy radę!”.

Leukodystrofia Metachromatyczną (MLD) to choroba, gdzie w skutek małej aktywności enzymu ARSA dochodzi do niszczenia komórek nerwowych. Dzieci z MLD po urodzeniu mogą  dostać 10 punktów w skali APGAR, a pierwsze objawy choroby pojawiają się między 10 a 15 miesiącem życia. Odznacza się ona dużym uszkodzeniem istoty białej w mózgu, co prowadzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji jego organizmu - dziecko zaczyna cofać się w rozwoju - pierwszy cierpi układ ruchu (nogi, ręce), potem zanika mowa, słuch, wzrok, zdolność jedzenia i oddychania, aż do śmierci w wyniku odkorowania mózgu. Staś został zakwalifikowany do przeprowadzenia terapii genowej w Chinach. Leczenie musi być przeprowadzone jak najszybciej. Podobny program w Mediolanie, który miał ogromne sukcesy niestety jest w fazie zawieszenia dla dzieci w wieku Stasia. Koszt leczenia w Chinach został oszacowany na 700 tys. zł.

Staś ma szansę żyć i o to dla niego będziemy walczyć.

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 32374 Leong Stanisław darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Darowizny można też wpłacać ONLINE przez stronę: www.dzieciom.pl/podopieczni/32374

Przekaż 1% podatku:

W formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj: 32374 Leong Stanisław

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Kontakt:

• Agata Pietroń (Mama) 600334287 (Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.)
• Mervyn Leong (Tata) 881700890 (Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.)
• Adam Pietroń (Dziadek) 608311157 (Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.)

Ulotka do pobrania:

• w języku polskim
• w języku chińskim