Staś Leong

Staś jest zwykłym dwulatkiem: bardzo lubi biegać, mimo, że potrzebuje do tego silnych rąk mamy albo taty. Mijani w parku spacerowicze uśmiechają się myśląc, że dopiero uczy się chodzić. Nie wiedzą, że Stasiowi przyszło się zmierzyć ze śmiertelnym i nieuleczalnym wrogiem - leukodystrofią metachromatyczną. Staś chyba o tym wie. Widzi, jak się martwię, gdy ma gorszy moment i większy problem z chodzeniem i stara się bardzo, ostatkami sił krzycząc “damy radę, damy radę!”.

Leukodystrofia Metachromatyczną (MLD) to choroba, gdzie w skutek małej aktywności enzymu ARSA dochodzi do niszczenia komórek nerwowych. Dzieci z MLD po urodzeniu mogą  dostać 10 punktów w skali APGAR, a pierwsze objawy choroby pojawiają się między 10 a 15 miesiącem życia. Odznacza się ona dużym uszkodzeniem istoty białej w mózgu, co prowadzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji jego organizmu - dziecko zaczyna cofać się w rozwoju - pierwszy cierpi układ ruchu (nogi, ręce), potem zanika mowa, słuch, wzrok, zdolność jedzenia i oddychania, aż do śmierci w wyniku odkorowania mózgu. Staś został zakwalifikowany do przeprowadzenia terapii genowej w Chinach. Leczenie musi być przeprowadzone jak najszybciej. Podobny program w Mediolanie, który miał ogromne sukcesy niestety jest w fazie zawieszenia dla dzieci w wieku Stasia. Koszt leczenia w Chinach został oszacowany na 700 tys. zł.

Staś ma szansę żyć i o to dla niego będziemy walczyć.

Fundacja Dzieciom ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 32374 Leong Stanisław darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Darowizny można też wpłacać ONLINE przez stronę: www.dzieciom.pl/podopieczni/32374

Przekaż 1% podatku:

W formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj: 32374 Leong Stanisław

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Kontakt:

  • Agata Pietroń (Mama) 600334287 (Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.)
  • Mervyn Leong (Tata) 881700890 (Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.)
  • Adam Pietroń (Dziadek) 608311157 (Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.)

Ulotka do pobrania:

 

 

warsztaty banner5

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

WYDARZENIA

mt_ignore:Apel o pomoc dla Stasia

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

W ramach naszego serwisu internetowego stosujemy pliki cookies. Mają one na celu świadczenie usług na najwyższym poziomie wszystkim odbiorcom.
Jeżeli nie wyrażasz zgody aby twoja przeglądarka internetowa przechowywała cookies, należy zmienić jej ustawienia.
Korzystanie z portalu www.mdk.lublin.pl bez zmiany ustawień przeglądarki oznacza, iż zgadzasz się na wykorzystywanie przez nas cookies.